Quand la maladie frappe l’un des conjoints, c’est tout l’équilibre du couple et de la famille qui vacille. Kate Middleton, révélant son cancer puis sa rémission, l’a exprimé : « Il a été incroyable », dit-elle de son mari. Lui, de son côté, confie avoir traversé « l’année la plus difficile » de sa vie. Ce décalage n’a rien d’inhabituel.

L’intrusion de la maladie impose au couple de tout réorganiser : agenda, projets, vie quotidienne, tout doit s’adapter au rythme des soins, opérations, rendez-vous médicaux et effets secondaires des traitements. La personne malade s’engage dans un parcours éprouvant ; le conjoint devient le principal aidant, obligé de prendre en charge ce que l’autre ne peut plus faire, tout en maintenant la vie « normale » pour la famille.

Réorganiser la vie de couple et de famille

Dès l’annonce du diagnostic, de nombreuses questions surgissent : Faut-il tout dire aux enfants ? Comment trouver du soutien ? Vers qui se tourner ? Les deux membres du couple ne vont pas forcément répondre à ces questions de la même façon. Il est fréquent de voir le conjoint aidant se réfugier dans l’action, au risque de s’oublier ou de ne pas voir la détresse de l’autre, tandis que la personne malade peut se retrouver enfermée dans son nouveau statut de «malade ».

Se parler ouvertement est essentiel : exprimer ses besoins, ses doutes et ses peurs peut préserver la relation. Si cela ne va pas de soi, consulter un professionnel de la relation d’aide peut permettre à chacun de mettre des mots sur ce qu’il traverse.

Impact sur l’intimité

Les traitements, la fatigue, les opérations et la transformation du corps viennent bousculer l’intimité physique. Le regard sur soi change, et le désir peut s’émousser. Le couple va probablement apprendre d’autres façons d’exprimer son amour : gestes de tendresse, paroles de réconfort, évocation des souvenirs heureux. Mais chacun doit sentir ce qui est possible et respecter les limites de l’autre.

Uniquement si l’on sent que c’est possible, et à manier avec beaucoup de précautions, on peut même oser une pointe d’humour : « Tu étais brune, pourquoi tu ne prendrais pas une perruque blonde ? »

Accepter et demander de l’aide

Les soignants le disent bien : l’entourage, et particulièrement les plus proches, sont des facteurs clé de guérison. Le conjoint devient souvent ce qu’on appelle aujourd’hui « aidant principal » de son conjoint malade, et ce nouveau rôle peut s’avérer épuisant. Paradoxalement, alors que le conjoint valide se retrouve avec beaucoup à faire pour soutenir son conjoint malade, il lui est parfois difficile d’accepter un soutien extérieur : un voisin qui fait les courses, un parent de l’école qui garde les enfants, une amie qui propose une sortie. Accepter ces propositions d’aide – quand elles viennent, ce qui n’est pas toujours le cas – demande une vraie dose d’humilité : cela suppose d’accepter l’idée que j’ai besoin des autres et que je ne peux pas tout porter tout seul.

En démarche « miroir », il n’est parfois pas plus facile d’oser demander de l’aide quand le conjoint aidant voit qu’il commence à porter trop : cela peut lui sembler gênant, ou honteux, voire remettre en cause son estime de lui-même. Pourtant, oser demander et accepter l’aide extérieur permettent de préserver l’énergie nécessaire pour soutenir son conjoint malade.

Trouver des ressources pour traverser l’épreuve

Des couples qui ont traversé l’épreuve de la maladie peuvent en témoigner. Avec le temps, et parfois l’aide de professionnels, certains ont découvert de nouvelles ressources pour affronter cette épreuve, et aussi de nouvelles facettes de l’autre.

• « Je n’imaginais pas qu’elle serait si patiente quand j’avais besoin d’aide, surtout la nuit. Elle qui a d’habitude tant besoin de dormir, elle a affronté à mes côtés mes nuits d’insomnie après les chimios ».
• « J’ai été impressionnée de voir qu’il s’est arrangé pour organiser les vacances tout seul, quand je n’étais pas capable de le faire. Pourtant, depuis des années, c’est moi qui m’en occupais. Je n’aurais jamais imaginé qu’il en était capable! »
• « On a formé une bonne équipe tous les deux pendant tout le temps de la maladie. On a découvert qu’on était capable de partager ensemble nos angoisses, mais aussi des moments de légèreté qu’on n’avait paradoxalement pas partagés depuis longtemps. « 

Communiquer, s’écouter, et accepter l’aide possible autour de soi ; autant d’ingrédients qui permettent que la maladie, même si elle bouleverse tout, révèle aussi des forces insoupçonnées au sein du couple et de la famille.

Anne-Laure Peaucelle

Conseillère conjugale et familiale

Membre du Cabinet Raphaël à Rennes (35)